我国首部《脑性瘫痪儿童康复服务团体标准》发布
发布时间： 2020-06-30 11:14:23 点击量：
6月29日，受中国残疾人康复协会委托，黑龙江省佳木斯大学康复医学院及附属第三医院儿童康复专家团队执笔撰写的《脑性瘫痪儿童康复服务团体标准》，根据《中国残疾人康复协会团体标准管理办法》要求，最近正式发布在全国团体标准信息平台上。专家认为，该《标准》的出台，有助于规范我国脑瘫儿童康复机构建设，增强脑瘫儿童康复服务能力，从疾病预防、早期发现、状况评估、及时干预等方面为庞大的脑瘫患儿群体的康复服务提供科学依据，既便于残联管理人员和康复服务人员理解，也利于各类康复机构参照执行。
脑瘫患儿康复训练中 受访者供图
脑瘫病因复杂给患儿家庭和社会带来沉重负担
据《脑性瘫痪儿童康复服务团体标准》的主要制定者、佳木斯大学康复医学院及附属第三医院院长、中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会副主任委员庞伟教授介绍，脑性瘫痪是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所导致。脑瘫的运动功能障碍经常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉、骨骼等问题。近年来，随着产科技术、围产医学、新生儿医学的快速发展，新生儿死亡率明显下降的同时，也造成脑瘫发病率的增高和脑瘫型别、严重程度的改变。其病因越发复杂，临床表现多样，且伴有多种合并症，给患儿家庭和社会带来沉重负担。
脑瘫患儿康复训练中 受访者供图
庞伟教授指出，目前我国最新脑瘫流行病学调查发病率为2.48‰，其中1-6岁患病率为2.46‰；按此计算，在我国0-14岁的儿童中，至少有脑瘫患儿500万，脑瘫的防治与康复无疑是一项巨大而艰苦的工程。一个可喜的事实是，我国小儿脑瘫康复机构从20世纪80年代中期仅有一所，如今已发展为遍布全国的不同层次、不同类型的儿童康复机构上千家。在脑瘫患儿康复效果获得极大提升的同时，仍存在一系列问题，如康复治疗水平参差不齐，缺少统一的行业标准、准入制度及技术规范；康复机构与设施布局不尽合理，地区发展不均衡，部分地区早期筛查、早期干预能力有限，治疗手段单一；以及脑瘫的公共卫生服务网络尚未健全，出生后婴儿不能得到及时随访。因此，仍有许多患儿因未能及时早期发现、早期干预而错过最佳干预时机。
专业指导提升康复质量与效果
针对这些实际问题，迫切需要得到专业层面的指导。在这种背景下，庞伟教授团队历时两年起草制定了《脑性瘫痪儿童康复服务团体标准》。《标准》准确阐述了脑瘫的定义，规范了脑瘫康复原则、康复服务要求、康复质量控制和康复支持条件，提出以康复医学为基础的康复原则，选择的康复手段要以循证医学为依据，保证康复质量与效果；同时包括尽早干预原则、科学干预原则、个性化干预原则、综合干预原则等。本着以儿童为中心，组织各相关科室医生、治疗师、护士、教师等共同制订全面系统的康复训练计划，综合协调应用各种康复治疗方法和技术，促进脑瘫儿童运动、语言、智力、社会适应、日常生活活动等能力达到最佳功能状态。《标准》在服务要求中，还详细制订了脑瘫儿童康复完整的服务流程，要求相应机构建立康复质量控制体系；同时从基本设置、人员组成、康复与教育衔接、社会支持等多维度阐述了脑瘫儿童康复所需要的支持条件。
脑瘫康复服务业务培训 受访者供图
专家评价指出：在我国，脑瘫的规范化防治仍是一项重要工作。此部《标准》遵循了国际共识原则，制定了规范的服务流程，梳理了有效的服务手段，为本领域的专业机构和专业人员提高康复质量、确保服务水平打下了坚实基础，填补了我国脑瘫儿童康复服务领域的空白。《标准》同时还为政府购买康复服务及其家长选择适合的康复机构，提供了支持和指导。
中国12省市小儿脑瘫流调结果分析
据介绍，我国由于幅员辽阔，各地自然条件、生活习俗、经济发展水平及医疗技术水平不尽相同，因此对脑瘫的认识尚缺少大规模流调数字的基础。2012年起，黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心、佳木斯大学康复医学院李晓捷、姜志梅教授课题组与佳木斯大学公共卫生学院邱洪斌教授课题组联合开展了原国家卫生计生委卫生行业科研专项“中国十二省市小儿脑瘫流行病学调查”，得出我国小儿脑瘫的最新发病率和患病率，其研究成果曾于2018年发表在《中华实用儿科临床杂志》上。
课题组对黑龙江、北京、河南、山东、山西、陕西、安徽、湖南、广西、广东、重庆、青海共12省市自治区323858位1-6岁儿童开展了多中心协作、分层整群随机抽样方法入户调查，以了解分析小儿脑瘫流行病学特征及发病率、患病率、脑瘫类型、病因及防治状况等。结果显示，我国小儿脑瘫发病率为2.48‰（155／62591 例），发病率存在地区差异，经比较，河南、陕西、安徽、青海和重庆5省发病率高于北京市。分析认为，这可能与我国区域发展不平衡，部分地区医疗卫生条件不够完善，预防保健意识薄弱等因素有关。
研究数字表明，小儿脑瘫患病率为2.46‰。男童患病率为2.64‰，女童患病率为2.25‰。各地区脑瘫患病率有所不同，青海省患病率最高为5.40‰，山东省患病率最低为1.04‰。年龄段分布特点：2-3 岁最高为 2.957‰，5-6岁最低为1.951‰。分析认为，这可能与在生长发育过程中，脑瘫患儿由于营养状况较差、免疫力较低及继发性疾病等因素导致的夭折有关。
脑瘫患儿康复训练中 受访者供图
研究显示，脑瘫的主要病因及风险因素为：母亲长期接触有害物理因素（如Ｘ线等放射物、放射性核素检查、放射治疗、微波工作、噪音环境）；儿童的同辈、父母辈、（外）祖父母辈等3辈亲属中是否有出生缺陷；新生儿期重度黄疸或迁延性黄疸。
研究结果亦表明，在797例脑瘫患者中，79.67%能在当地医院及时发现和诊治。及时发现和早期诊治的场所以综合医院、妇婴医院和儿童医院为主。797例脑瘫患儿的主要康复途径：34.58%在医院或康复机构接受康复治疗，31.61%在社区（包括家庭）康复治疗，33.80%主要在医疗机构康复治疗，也可在社区得到一定程度的康复治疗或指导。
来源: 科技日报 作者: 李丽云 衣晓峰
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